Мониторинг паллиативной помощи

В Свердловской области завершился мониторинг паллиативной помощи, который провели эксперты социального проекта Народного фронта «Регион заботы». Ключевая цель программы: доступная и качественная паллиативная помощь тяжелобольным взрослым и детям должна быть общей задачей федеральных и региональных властей. В такой помощи в регионе сегодня нуждаются 20 тысяч взрослых и 1,1 тысячи детей. 

Команда, состоящая из ведущих специалистов, приезжает, чтобы делиться экспертизой, сопоставлять практики и поддерживать региональные министерства в принятии решений. Задача мониторинга — зафиксировать реальную картину, открыто обозначить системные дефициты и вместе с регионом определить направления развития. Ведь замалчивание проблем только консервирует их. А выявление ошибок — это отправная точка для изменений.

В команду экспертов «Региона заботы» вошли детские и взрослые врачи по паллиативной медицинской помощи и сотрудники фонда помощи хосписам «Вера». Они посетили паллиативные отделения городских больниц в Екатеринбурге, Первоуральске, Верхней Пышме и Арамиле, а также Карпинский детский дом-интернат, Екатеринбургский реабилитационный центр для детей-инвалидов, Областную детскую клиническую больницу и Свердловский ПНИ. Особое внимание участники мониторинга уделили выездам в семьи с тяжелобольными детьми для оценки доступности помощи на дому.

Мониторинг показал, что в регионе выстроены устойчивые практики паллиативной помощи в системе здравоохранения, однако при переходе человека в учреждения социальной сферы стандарты помощи требуют выравнивания и усиления медицинского сопровождения. В ряде учреждений социальной сферы были зафиксированы проблемы, влияющие на качество жизни людей, проживающих в них: недостаточная коррекция психоэмоциональных состояний, запущенные стоматологические заболевания как источник хронической боли, дефицит системной работы по профилактике вторичных осложнений у маломобильных людей.

В детских интернатах Свердловской области выявлены общие для страны проблемы: формальный подход к диспансеризации детей со сложными деформациями скелета, недостаток профильных врачей (из-за чего меню составляют сотрудники без медицинского образования), запущенное состояние зубов.

Итоги мониторинга и дальнейшие шаги по развитию паллиативной помощи в регионе эксперты обсудили на рабочей встрече в правительстве Свердловской области.

Министр здравоохранения Свердловской области Татьяна Савинова:  «Все передовые медицинские и уходовые технологии, которые уже успешно работают в наших взрослых стационарах и детском хосписе, должны быть системно перенесены в учреждения Министерства социальной политики. Это наш приоритет, чтобы стандарты помощи были едиными вне зависимости от ведомственной принадлежности. Мы проведем детальный разбор и четко определим план действий: что нужно изменить в приказах, где добавить ресурсы, а какую помощь усилить. Ради качества жизни наших самых уязвимых пациентов мы готовы оперативно менять регламенты и наращивать компетенции».

Эксперты «Региона заботы» подчеркнули, что детская паллиативная помощь в Екатеринбурге – одна из лучших в России. Они отметили «домашнюю» атмосферу в Детском хосписе в Екатеринбурге и четкое понимание персоналом задач стационара. Выделена эффективная доставка оборудования и питания на дом, что позволяет тяжелобольным детям оставаться в семьях, а также продуктивное взаимодействие государства и некоммерческих организаций. 

Несмотря на обеспечение оборудованием, детям на дому не хватает помощи в подборе средств реабилитации (ортезирование) и регулярных занятий (позиционирование, массаж). Это ведет к вторичным осложнениям и усилению боли. Эксперты отметили высокую потребность родителей в социальной передышке для предотвращения истощения семей.

«Хотелось бы видеть больше социальной помощи: няни, дневной центр. Практически все родители говорят об усталости и существует реальный риск, что дети могут оказаться в интернатах. Хотя следует отметить, что существует социальная передышка для родителей, и это очень хорошо и правильно», – отметил врач-педиатр выездной службы паллиативной помощи детям Первого московского детского хосписа Павел Бурыкин.

Эксперт проекта, главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям, Руководитель Филиала «Первый Московский детский хоспис» ГБУЗ «Центр паллиативной помощи ДЗМ» Алексей Суханов подчёркивает, что мониторинг — это профессиональный аудит, направленный на развитие системы: «Мониторинг нужен для того, чтобы понять, что необходимо исправить. Он должен быть результативным. Если просто приехать, озвучить проблемы и забыть — это не имеет смысла. Важно, чтобы зафиксированные дефициты становились основанием для конкретных решений и изменений».

По его словам, речь идёт не только о лекарственном обеспечении, но и об организации повседневной помощи — от грамотного позиционирования маломобильных людей до адаптации пространства под их потребности.

Мониторинг проводится по поручению Президента РФ Владимира Путина и позволяет получить объективную картину состояния паллиативной помощи в субъектах Российской Федерации. С 2020 года проект «Регион заботы» провел комплексный мониторинг уже в 21 регионе страны и ежегодно представляет доклады о текущей ситуации в данной сфере.

Справка

«Регион заботы» — социальный проект Народного фронта по защите прав и свобод уязвимых групп граждан: неизлечимо больных людей, взрослых и детей с нарушением психических функций, детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей.

Проект стартовал в 2019 году как инициатива по развитию паллиативной помощи и со временем трансформировался в комплексную программу, объединяющую реформирование психоневрологических интернатов, развитие надомной помощи и обучение специалистов.